Quand la faiblesse physique devient une force mentale

A midi moins le quart, j’ai pris mon stylo bleu foncé
J’ai compris que lui et ma béquille pouvaient m’aider à avancer
J’ai posé des mots sur tout ce que j’avais dans le bide
J’ai posé des mots et j’ai fait plus que combler le vide
– Grand Corps Malade, Midi 20

Echappatoires virtuels et exutoires à ma colère, les articles de ce blog me donneront l’occasion de raconter ce à quoi je dois faire face depuis maintenant 2 ans : une algodystrophie. Maladie rare, orpheline, les anti-douleurs (comprendre opiacés) constituent majoritairement mon traitement. Autant dire que ce n’est pas anodin, et que suivre mes cours en école d’ingénieur n’a pas toujours été évident.

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Algodystrophie, SDRC, maladie de Sudeck…

« L’algoneurodystrophie, ou algodystrophie est un syndrome douloureux caractérisé par un ensemble de symptômes touchant une extrémité après un traumatisme ou une intervention chirurgicale même minime. » (Wikipédia)

L’algodystrophie est également appelée SDRC (Syndrome Douloureux Régional Complexe). Elle constitue en un ensemble de troubles vasomoteurs (touchant les vaisseaux sanguins) et trophiques (touchant la peau, les os et les articulations atteintes). Le plus souvent ce sont la main, l’épaule, le pied et le genou qui sont touchés. Le diagnostic est long et difficile, il se fait par élimination, mais des indices peuvent être trouvés sur les radiographies, scintigraphies osseuses, IRM.

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Vivre pour se battre un jour de plus

Quand le ciel bas et lourd pèse comme un couvercle
Sur l’esprit gémissant en proie aux longs ennuis,
Et que de l’horizon embrassant tout le cercle
Il nous verse un jour noir plus triste que les nuits ;
– Charles Baudelaire, Spleen

Voilà cinq mois que je n’avais pas trouvé le temps ni la motivation d’écrire. Et voilà qu’une sorte de seconde récidive d’algo me pousse à me remettre au clavier, 13 jours avant mon anniversaire. Je vis avec elle depuis environ 1380 jours, depuis que j’ai 20 ans. Et je vais en avoir 24. J’emploie bien les mots « seconde récidive » et non pas « deuxième récidive », car « deuxième » s’emploie lorsque l’énumération va au-delà de deux, et bien que n’étant pas spécialement croyante, je prie pour que ce soit la dernière.

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J’ai parfois l’âme grise…

Et si jamais vous me demandez quand tout me blesse
Comment ça va ça va ça va ça va sur ma planète
J’vous répondrai ça va ça va ça va comme ci comme ça
Les bières et le vin que je bois en vain n’ont pas le goût de la fête
Mais tant qu’on a le coeur qui bat qui bat ça va ça va
– Claudio Capéo, Ça va ça va 

Bonjour à tous ! Et d’abord bonne année, BONNE SANTÉ, etc… 😉

Cela fait un peu plus de 5 mois que je n’ai pas donné signe de vie. Pour plein de raisons différentes… je prends le temps ce soir de le faire, sur mon nouveau smartphone qui me permet d’être ultra-connectée. .. Et en plus il y a le Wi-Fi dans mon train  (et non, ce n’est pas grâce à la SNCF!!).

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I’m still breathing, I’m alive

I wanted everything I never had
Like the love that comes with light
I wore envy and I hated it
But I survived
– Sia, Alive

Vous l’aurez peut-être remarqué, mais le titre du blog a changé : en effet j’ai eu 23 ans récemment, et c’est à New-York, en fauteuil roulant, que j’ai soufflé mes bougies ! Car oui, j’ai passé deux semaines de vacances aux USA en fauteuil roulant, et j’ai réussi ! C’est donc possible, ce n’est pas humiliant, c’est très pratique si tant est qu’on a quelqu’un pour nous pousser, et c’est même bien marrant…

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Sur les chemins sans risque, on n’envoie que les faibles

Le titre de cet article est une citation d’Hermann Hesse que je tire d’un livre de Guillaume Musso. Cette phrase me plaît bien, avant tout car ça me donne l’impression que si la vie m’a collé une algo, c’est peut être parce que je ne suis pas une faible. Car il ne faut pas être faible pour continuer à vivre avec cette merde ! Cependant comme il faut toujours tirer le bon côté d’une situation compliquée, j’ai beaucoup appris sur moi même et sur les autres durant ces dernières années. Le fait que mon algo commence doucement à guérir me redonne un peu de joie de vivre, mais c’est pas pour autant que je suis heureuse. Je serai heureuse quand j’aurai retrouvé mon corps et mes facultés physiques. Dans un mois j’ai 23 ans, et ça fait 3 ans que je n’ai pas pu faire un jogging.

L’expérience, ce n’est pas ce qui arrive à un homme,
C’est ce qu’un homme fait avec ce qui lui arrive.
Aldous Huxley

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Des nouvelles du front

Y’a pas de haine, y’a pas de roi
Ni Dieu ni chaîne qu’on ne combat
– Jean-Jacques Goldman, Pas toi

Deux petites photos de mon pied sans la chaussette de contention et deux petites histoires pas très drôles liées à l’algo qui me sont arrivées récemment…

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Ca résiste, ça penche comme la Tour de Pise

Si ça souffle fort parfois sur moi
Les vents n’ont pas de prise,

Après toutes ces flèches que tu me lances
C’est toujours le coeur que tu vises

– Zazie, Pise

Alors, ça fait un gros mois que je n’ai pas donné signe de vie. En cause : le travail. Loin de moi l’idée de me plaindre, comme je l’évoquais déjà dans de précédents articles je me trouve très chanceuse de pouvoir travailler malgré l’algo. En ce moment je suis en détachement à environ 80km de là ou j’habite, et bien sûr pour ne pas faire simple je suis en horaires décalés pour éviter les embouteillages de la région parisienne.

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Orphanet

On appelle maladie rare, ou maladie orpheline, toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population. En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2 000. On estime à plus de 30 millions le nombre de personnes atteintes de maladie rare en Europe. (Source : Service Public)

Orphanet est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Aussi le 29 février c’est la Journée Internationale des Maladies Rares ! J’y reviendrai dans la fin de cet article.

Bonne nouvelle : l’algodystrophie est référencée sur ce site web ! \o/

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