Quand la faiblesse physique devient une force mentale

A midi moins le quart, j’ai pris mon stylo bleu foncé
J’ai compris que lui et ma béquille pouvaient m’aider à avancer
J’ai posé des mots sur tout ce que j’avais dans le bide
J’ai posé des mots et j’ai fait plus que combler le vide
– Grand Corps Malade, Midi 20

Echappatoires virtuels et exutoires à ma colère, les articles de ce blog me donneront l’occasion de raconter ce à quoi je dois faire face depuis maintenant 2 ans : une algodystrophie. Maladie rare, orpheline, les anti-douleurs (comprendre opiacés) constituent majoritairement mon traitement. Autant dire que ce n’est pas anodin, et que suivre mes cours en école d’ingénieur n’a pas toujours été évident.

Pourtant j’avance, je me bats, et j’ai la chance d’avoir une maman qui me soutient énormément et qui traîne au moins autant que moi sur les forums (tous aussi déprimants les uns que les autres, car il faut savoir qu’aucune personne ayant guéri ne vient témoigner) et se renseigne pour moi sur les médecines alternatives et les choses anodines qui pourraient améliorer mon quotidien. J’ai la chance d’avoir une famille, un chéri et des amies qui me soutiennent, mais ce n’est pas pour autant que le quotidien est facile à vivre, puisque toutes les choses banales sont à réapprendre quand on ne peut pas poser le pied, et quand on ne peut pas rester plus de 2 min de debout sur une jambe sous risque d’oedème douloureux au pied touché.

C’est vrai que la vie est rarement un roman en 18 tomes
Toutes les bonnes choses ont une fin, on ne repousse pas l’ultimatum
Alors je vais profiter de tous les moments qui me séparent de la chute
Je vais croquer dans chaque instant, je ne dois pas perdre une minute
– Grand Corps Malade, Midi 20

Mon principal problème est que je refuse de laisser la maladie prendre du terrain sur ma qualité de vie, je refuse de restreindre mes déplacements, mes sorties, mes activités et je cherche des compromis pour tout. Malheureusement, l’algodystrophie (du pied pour moi) nécessite BEAUCOUP de repos, pendant la phase chaude une immobilisation COMPLETE. Ma réflexion est la suivante : puisque de toute façon j’ai mal, autant avoir mal en faisant quelque chose. J’ai donc rangé mon sac de sport au placard (même si je n’ai pu m’empêcher dès que j’allais un peu mieux de faire quelques haltères, abdos et pompes, longueurs de bassin et km en vélo), enfourché mes béquilles, et j’ai continué à vivre ma vie d’étudiante : sorties, événements, soirées, cours, voyages…

Forte des expériences que j’ai à tout prix voulu vivre du haut de ma vingtaine débutante et qui m’ont valu de nombreuses récidives (dont  deux majoritaires, dont celle qui me cloue au lit aujourd’hui), je suis aujourd’hui bien décidée à me soigner correctement et à me laisser dépérir sous la canicule de juillet mettre toutes les chances de mon côté pour guérir, sans séquelles de raideur si possible, peu importe le regard des autres et les conséquences que cela aura sur ma vie professionnelle. Je parlerai de ce dernier point dans un billet, car finalement je suis à mobilité réduite, et je vais chercher un emploi de jeune ingénieur en aéronautique dans quelques semaines, et il me sera difficile d’échapper aux questions concernant mon handicap.

Alors je vais faire ce qu’il faut pour que mes espoirs ne restent pas vains
D’ailleurs je vous laisse, là c’est chaud, il est déjà midi 20.
– Grand Corps Malade, Midi 20

Ce blog aura donc pour but de décrire un petit peu plus ce que je vis, les difficultés que j’éprouve, mon parcours, ma profonde solitude face à l’incompétence médicale et à ce pied qui me trahit et me fait souffrir jour et nuit. Je donnerais tout pour refaire un jogging, sortir en boîte avec mes amies… Je rêve de GR20 en Corse, de road-trip au Canada, d’initiation d’alpinisme, d’escalade et de grande voie, de bloc, de trekking en Island, et même de pouvoir courir pour attraper mon transilien et ne pas avoir à attendre 30min le prochain… Bref je veux pouvoir vivre quoi.

Si je ne pouvais écrire je serai muet (…)
Submergé par tous ces sentiments sans mots
Je m’effacerai comme une mer sans eau (…)

Alors j’ai écris dans l’urgence, comme si ma vie en dépendait
Sous les sirènes des ambulances
Je me suis surpris à écrire a fin de supporter la vie (…)

– Kery James (ft. Grand Corps Malade et Zaho), Je m’écris

Je finirai cette introduction par une photo qui me reflète bien et qui reflète le paradoxe de ma vie  : un paysage nature du côté de Whistler au Canada, en mai 2015 lors de mon semestre d’échange, où j’ai pu randonner à un rythme de mamie certes mais pendant 3 bonnes heures, pour finir par tremper mon pied douloureux dans le lac gelé (ça rafraîchit). Le but était accompli et j’avais mal mais je m’en fichais, mon algo n’allait pas gâcher cette chance que j’avais, à ce moment précis, de voir ce glacier de si près.