J’ai parfois l’âme grise…

Et si jamais vous me demandez quand tout me blesse
Comment ça va ça va ça va ça va sur ma planète
J’vous répondrai ça va ça va ça va comme ci comme ça
Les bières et le vin que je bois en vain n’ont pas le goût de la fête
Mais tant qu’on a le coeur qui bat qui bat ça va ça va
– Claudio Capéo, Ça va ça va 

Bonjour à tous ! Et d’abord bonne année, BONNE SANTÉ, etc… 😉

Cela fait un peu plus de 5 mois que je n’ai pas donné signe de vie. Pour plein de raisons différentes… je prends le temps ce soir de le faire, sur mon nouveau smartphone qui me permet d’être ultra-connectée. .. Et en plus il y a le Wi-Fi dans mon train  (et non, ce n’est pas grâce à la SNCF!!).

Ces derniers mois, que je dis-je, ces dernières années, ont été rythmées par les séances de kiné, les rdv chez les spécialistes, et les week-end à droite et à gauche. J’en suis à plus de 60 séances de kiné depuis juin 2016, dont 30 que je vais devoir payer d’une traite à la séance prochaine ouuuups! Bon le patient qui est là le mercredi soir aussi en est à sa 500ème alors je ne vais pas me plaindre !! Mais je dois quand même rappeler que malgré l’algo j’ai pu, en forçant quand même sur mon pied, travailler, et je dirais même plus que j’ai trouvé un travail, assaillant le bureau des RH avec mes béquilles ! A part ça j’ai commencé à apprendre la photographie depuis cet été et je me suis enfin trouvé un prof de piano. Tout ça à défaut de pouvoir reprendre le sport et les activités physiques autres que l’élliptique chez le kiné. Mais comme tout le monde dirait : finalement c’est un mal pour un bien, l’algo m’a permis de faire des choses que je n’aurai probablement pas faites autrement gniagniagnia.

Bon à part que l’algo n’est toujours pas décidée à me quitter et a plutôt élu résidence principale dans mon pied et que la situation n’évolue plus depuis l’automne, je dirai que je me porte bien. J’arrive à mener une vie normale, même si quand il s’agit de faire les soldes je me retrouve avec un atout de taille manquant : une bonne circulation sanguine dans les jambes, et à fortiori dans les pieds. Les magasins de chaussures sont mes alliés non pas pour l’essayage, mais pour les poufs de repos !!! Le piétinage m’est donc encore difficile, mais le froid de saison m’est agréable puisque par -6 degrés le matin je pense que même en phase chaude mon pied ne gonflerait pas, c’est dire ! Mais n’empêche qu’il m’arrive quand même de me lever la nuit et que mon pied gonfle et chauffe instantanément, à tel point que je sens une pression veineuse extrême dans mon pied et que je me demande à quel moment les veines vont exploser ! Comme dirait mon kiné, j’ai une mauvaise circulation dans les jambes de toutes façons donc il ne faut pas mettre toute la faute sur l’algo. Mouais… reste qu’avant d’avoir une algo j’ai jamais eu l’impression lorsque je me levais la nuit de sentir une grenade degoupillée à la place de mon pied !!

J’écris ce livre parce que j’ai la force de m’arrêter aujourd’hui sur ce qui me traverse et parfois m’envahit, parce que je veux savoir ce que je transmets, parce que je veux cesser d’avoir peur qu’il nous arrive quelque chose comme si nous vivions sous l’emprise d’une malédiction, pouvoir profiter de ma chance, de mon énergie, de ma joie, sans penser que quelque chose de terrible va nous anéantir et que la douleur, toujours, nous attendra dans l’ombre.
– Delphine de Vigan, Rien ne s’oppose à la nuit

Je ne me plains pas trop malgré tout car à 19 mois après ma récidive j’ai quand même parcouru un sacré chemin et je peux faire beaucoup de choses quand même.  Juste pas encore partir faire mon trekking en Island pour tester mon nouvel objectif grand angle ni reprendre le sport à hauteur de plusieurs heures par semaine comme à l’époque où j’en étais addict. Je suis plus que jamais prudente sur mes activités et la patience étant ma meilleure amie; je ne précipite rien. Je vis ma petite vie réduite tranquillement, la tempête est passé de toutes façons. Mais je ne suis pas apeurée par l’idée de faire quoi que ce soit et de me refaire mal. Je ne veux pas de ce sentiment d’insécurité permanent avec moi, je l’éloigne donc et essaye seulement d’être prudente. Puisqu’un exemple vaut mieux qu’un long discours : bien  que j’en avais très très envie, je n’ai pas dévalé à toute allure la dune du Pilat. Mais je suis sortie en boîte en faisant des pauses régulières pour reposer mon pied. See ?

Bon par contre grosse frayeur en fin d’année. Pour faire court, j’ai des douleurs dans le poignet depuis cet été. J’en ai parlé à mon kiné au bout de 2 ou 3 mois. Il m’a fait des séances avec des électrodes mais sans succès. Il m’a orientée vers un ami à lui ostéopathe, qui m’a reçue rapidement. Il n’a pas pu m’aider pour mon poignet (si ce n’est qu’il m’a fait craquer plusieurs vertèbres et les coudes et que je revis!). Je suis donc retournée voir le médecin du centre anti douleur qui me suit, qui m’a prescrit échographie et radio. Résultat : déminéralisation osseuse, on ne peut formellement éliminer une algodystrophie !!!! En plus de ça, pas pratique de jouer du piano quand on a mal au poignet…

Je lui apporte donc les résultats et il m’oriente vers un confrere à lui rhumatologue. J’appelle sa secrétaire le lendemain, il ne peut me recevoir qu’en mai !!!! (J’ai appelé en décembre). Solution de repli : aller voir un autre rhumato. J’en appelle un  chez qui j’étais allée faire une injection à l’été 2015, sa secrétaire me propose février, puis voit que je suis déjà venue et me dit « ah dans ce cas attendez je vais vous trouver quelque chose de mieux. .. 9 janvier ! ». Je vais au RDV, il me fait une ordonnance pour un corticoide local en seringue à aller chercher à la pharmacie (Altim), et me dit de revenir la semaine prochaine  (cette semaine) avec le produit. Qu’à cela ne tienne, j’ai mon 2eme rdv le mardi, je vais à la pharmacie que sais ouverte jusqu’à 20h. Je tend l’ordonnance à la pharmacienne qui la regarde et me dit ni plus ni moins : « Ah non. »… je la regarde avec les yeux grands ouverts « heeu comment ça ah non ? »… « ah non on n’en a plus c’est en rupture de stock depuis des des semaines »… « ah… mais je fais comment du coup ? »… « et bien j’espère pour vous qu’il en a d’avance. »…  « Bon bah merci quand même ». Je passerai l’impolitesse de la vieille peau, a moitié degarnie qui plus est -comme quoi il y a une justice-  et j’essaye donc comme ça 2 autres pharmacies qui étaient finalement fermées. Je rentre bredouille à 20h chez moi avec mon ordonnance sur les bras. Le lendemain, j’appelle 3 pharmacies du centre ville qui me disent qu’elles n’ont aucune des deux injections indiquées. Du coup je rappelle la secrétaire du rhumato qui m’explique qu’effectivement c’est tout le problème et qu’il faudra que je reprenne rdv quand j’en aurai trouvé. Je lui demande si le médecin n’en a pas d’avance dans son cabinet. Elle me rit au nez (je traduis : go fuck yourself). Elle supprime donc mon rdv du soir même.  Je raccroche et je tente ma chance sur 6 autres pharmacies ailleurs, niet, soit disant que le fournisseur lui même ne sait pas quand il pourra fournir et  que la pharmacie passe commande deux fois par jour depuis des semaines  ! Je pars en réunion l’espace d’une heure, et comme je suis plutôt têtue, j’appelle une pharmacie dans une ville un peu plus « campagnarde » sur conseil d’une des pharmacienne que j’ai eu au téléphone. Bingo !!! J’en trouve une à 20min de mon boulot! Je rappelle la rhumato qui, heureusement, n’avait pas refilé mon rdv à quelqu’un d’autre !  Je file a ladite pharmacie et achète les 2 shots, et me rends victorieuse à mon rdv. Le rhumato était bluffé  (à croire qu’il avait fait exprès pour se débarrasser de moi le bougre !). Il me fait donc une injection dans le poignet douloureux et me dit de garder précieusement la 2eme si on doit en refaire une, ou de la vendre sur ebay sinon rigolant que je deviendrai probablement riche ! Que d’humour… je rentre donc chez moi avec mon pauvre poignet endolori, ce qui ne s’est d’ailleurs pas amélioré dans la soirée.

J+4 après l’injection j’ai encore mal et d’autant plus à l’endroit de la piqûre… j’espère donc que la douleur finira par passer mais ça me semble compromis puisque même écrire sur mon téléphone comme je suis entrain de le faire m’est douloureux. Bref, suite au prochain épisode ! Mais à priori la déminéralisation est minime et pas d’algo à prévoir. .. en même temps ça fait 7 mois que j’ai mal si elle avait dû se déclencher j’imagine qu’elle l’aurait déjà fait !!!