Orphanet

On appelle maladie rare, ou maladie orpheline, toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population. En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2 000. On estime à plus de 30 millions le nombre de personnes atteintes de maladie rare en Europe. (Source : Service Public)

Orphanet est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Aussi le 29 février c’est la Journée Internationale des Maladies Rares ! J’y reviendrai dans la fin de cet article.

Bonne nouvelle : l’algodystrophie est référencée sur ce site web ! \o/

Usée par l’usure, usée par les regrets…

Usé par l’ironie
Qui tua ma jeunesse
Usé par la comédie
Usé par les promesses
– Damien Saez, Usé

Le moral n’est pas au rendez-vous en ce début d’année, bien que beaucoup de choses aillent bien par ailleurs. J’ai eu 10 jours de vacances (après 7 mois sans un seul répit), que j’ai passées avec mon chéri, sa famille puis ma famille. On a notre petite chatte qui grandit, 7 mois maintenant. On a été très gâtés à Noël, avons quasiment fini de meubler notre appartement.

J’ai vu un ostéopathe qui m’a contacté via internet, la semaine dernière. Il souhaite essayer un traitement expérimental pour l’algo. Du coup, les séances ne sont pas payantes, et c’est tout benef pour moi car le but est de m’aider à guérir et pour lui d’essayer de connaître un peu mieux cette pathologie. Il m’a manipulée pendant 1h30 ! Au niveau du pied, grande première. Car l’osteo que j’ai vu 3 fois avant lui ne m’a jamais manipulé, seulement quelques trucs aux épaules et au bassin. J’appréhendais la manipulation de la zone douloureuse, mais en fait je n’ai pas eu mal. Bien au contraire même, je trouve que ça m’a pas mal aidé. Bon ce qui a été douloureux c’est la remise en place de mon astragale qui était déplacée apparemment.

Envole moi… loin de cette fatalité qui colle à ma peau

Envole moi, envole moi,
Remplis ma tête d’autres horizons, d’autres mots
– Jean-Jacques Goldman, Envole moi

Me voilà une femme high-tech ! Je suis désormais équipée en permanence d’un TENS Eco 2, prescrit par le médecin du centre anti-douleur que je fréquente (le centre, pas le médecin !). La bête, à porter dans la poche si grande poche il y a, ou à la ceinture, ressemble au boitier sur la photo ci-après. Deux électrodes sont branchés sur ma jambe : un sur la tête du péroné (en dessous du genou côté extérieur, la petite boule qu’on sent), et l’autre à l’intérieur de la cheville. Le programme dure 30 min, à renouveler aussi souvent que je veux dès que la douleur revient. Il faut augmenter la fréquence à la marche et la diminuer au repos.

Ecrire c’est toujours reculer l’instant où tout s’est effondré

Moi j’écris sur ce qui me blesse,
La liste des forces qu’il me reste
Les kilomètres de vie manqués
De mal en prose, de verre brisé
– Zazie, Sur toi

Bon alors, mon kiné a émis l’hypothèse que j’avais peut être un nevrôme de Morton, c’est-à-dire un nerf qui se coince entre deux doigts de pied et qui est extrêmement douloureux, notamment à la compression. Notons que mon kiné s’est fait un malin plaisir à étayer ses arguments en pressant mon pied un peu partout, merci bien. Il a donc appelé son pote le rhumatologue à cinq minutes à pieds, m’a eu RDV dans la soirée même. J’y suis donc allé, (c’est à ce moment là que j’ai reçu la confirmation de mon embauche pour mon premier poste d’ingénieur héhé), et ai rencontré le fameux monsieur. Il a donc infirmé le nevrôme de Morton, confirmé l’algo, et d’après lui il y a une « épine inflammatoire ». Il m’a donc proposé de faire une injection d’anti-inflammatoires dans le pied pour essayer de la limiter et de redonner cours au processus de guérison.

Traitements médicaux – le retour bis

Le rire c’est comme les essuis-glace
Ca n’arrête pas la pluie
Mais ça permet d’avancer

Nous sommes le 10 août 2015, me voilà à la veille de mon 4ème bloc au centre anti-douleur (cf articles précédents), et j’ai eu ma première consultation chez le kiné tout à l’heure.

Traitements médicaux – le retour

I’m bulletproof, nothing to lose
Fire away, fire away
Ricochet, you take your aim
Fire away, fire away
You shoot me down but I won’t fall
I am titanium
– David Gueta, Titanium

Voici des petites nouvelles concernant mon nouveau traitement pour ma récidive qui date de juin 2015. Je suis à nouveau suivie dans un centre anti douleur par un médecin anesthésiste-réanimateur. J’ai eu ma première consultation avec lui il y a moins d’une semaine et il me revoit 3 fois cette semaine pour des blocs que je détaillerai un peu plus loin car ils sont différents de ceux que j’avais eu il y a 1 an et demi.

Traitements médicaux

Cette fin de matinée est tout sauf une récréation
A 11 heures 20 je dois faire preuve d’une bonne dose d’adaptation
– Grand Corps Malade, Midi 20

Fin janvier 2014, je repars donc avec le moral bas de ma première consultation au centre anti-douleur de Poitiers avec une prescription de Lamaline (à base d’opium), d’Efferalgan. Début février il évoque un traitement parfois efficace : les blocs sympathiques (ALRIV : Anesthésie Loco-Régionale IntraVeineuse). « Bloc » signifie une interruption temporaire de l’information nerveuse sympathique au membre atteint. Nous en programmons 6 séances. Le traitement consiste en un garrot à la cuisse, une perfusion de calmants et d’Efferalgan, et une injection de Xylocaïne dans le pied.

 

Médecine alternative et astuces

Y’a quelqu’un d’autre dans ta glace
Entre les potions et les crèmes
Tous les petits pots qui s’entassent
Tu vois le temps est passé quand même
– Francis Cabrel, Partis Pour Rester

Si l’algodystrophie n’a à ce jour aucun traitement réellement adapté, il existe quand même des petites astuces…

Mon diagnostic

Celui qui veut me viser, je lui conseille de changer de cible
Me toucher est impossible, à 11 heures je me sens invincible
– Grand Corps Malade, Midi 20

Ayant fait 2 ans de classes préparatoires durant lesquelles j’ai laissé ma vie sociale de côté pour préparer mes concours, je me suis mise au sport intensément dès ma 1ère année d’école : jogging le dimanche matin, natation le lundi, tennis en EPS le mardi et avec le club de l’école le samedi, escalade le mercredi et le dimanche, musculation parfois après les cours, handball le lundi dans l’équipe féminine de mon école et quelques match en extérieur le jeudi… Bref de 8h à 12h de sport par semaine. Durant l’été 2013, mon chéri et moi avons pratiqué la via ferrata et la via corda, un peu d’escalade, d’accrobranche de la course d’orientation et de la randonnée dans les Alpes, des vacances sportives comme on les aime ! À la fin de l’été nous sommes allés à Londres pendant 5 jours puis quelques jours plus tard débutait ma rentrée en 2ème année d’école.

Algodystrophie, SDRC, maladie de Sudeck…

« L’algoneurodystrophie, ou algodystrophie est un syndrome douloureux caractérisé par un ensemble de symptômes touchant une extrémité après un traumatisme ou une intervention chirurgicale même minime. » (Wikipédia)

L’algodystrophie est également appelée SDRC (Syndrome Douloureux Régional Complexe). Elle constitue en un ensemble de troubles vasomoteurs (touchant les vaisseaux sanguins) et trophiques (touchant la peau, les os et les articulations atteintes). Le plus souvent ce sont la main, l’épaule, le pied et le genou qui sont touchés. Le diagnostic est long et difficile, il se fait par élimination, mais des indices peuvent être trouvés sur les radiographies, scintigraphies osseuses, IRM.